Leben in der Nachspielzeit

Seit Monaten wartet Ueli auf ein neues Herz. Er braucht es, um zu überleben. Die Aussichten sind aber schlecht, denn in der Schweiz fehlt es an allen Ecken und Enden an Spenderorganen.

Die Nachricht kam aus dem Nichts. Er habe ein zu grosses Herz, teilten ihm die Ärzte im Spital mit, nachdem ihn sein Hausarzt wegen seiner Verdauungsbeschwerden in den Notfall geschickt hatte. Die Diagnose: schwere Herzinsuffizienz. Ueli konnte es kaum glauben. Sein Herz war anderthalbmal auseinander gewachsen. Erbrachte fast keine Pumpleistung mehr. «Ich hatte einen schweren Herzinfarkt erlitten, ohne dass ich es bemerkte.»

1998 war das. Jetzt, knapp achtzehn Jahre später, sitzt Ueli am Stubentisch seines Einfamilienhauses im Kanton Freiburg und erzählt. Von den vielen Medikamenten, die er nach der Diagnose schlucken musste. Von der guten Wirkung, die sie erzielten. Von der langen, unbeschwerten Zeit, die folgte.

Bis 2012. Da griff ein Grippevirus sein Herz auf einmal wieder an. Er musste sich einen Defibrillator implantieren lassen. Sein Zustand verschlechterte sich zunehmend. Eines Tages Ende April 2016 wurde ihm plötzlich übel. Dann ging alles schnell. Notruf. Ambulanz. Blackout. Ein paar Tage später wachte er aus dem künstlichen Koma auf.

Seither ist in Uelis Leben alles anders. Das kranke Herz in seiner Brust macht nicht mehr mit. Eine Pumpe muss ihm deshalb auf die Sprünge helfen. Muss dafür sorgen, dass unaufhörlich Blut in den Kreislauf gepumpt wird. «Ohne die ginge bei mir nicht mehr viel», sagt er.

Das sogenannte künstliche Herz wurde dem 53-Jährigen nach seinem Zusammenbruch letzten Frühling implantiert. Ein paar Jahre halten die Pumpen normalerweise, manchmal auch länger. In der Regel sind sie aber nur eine Übergangslösung. Bis ein neues, echtes Herz gefunden ist.

Auf ein solches wartet Ueli nun. Seit vergangenem Sommer steht er auf der Warteliste von Swisstransplant. Die Stiftung koordiniert in der Schweiz im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit die Organspende und ist für die gesetzeskonforme Zuteilung der Organe zuständig. Werden nach einem Todesfall Organe zur Verfügung gestellt, sucht sie in der Datenbank nach möglichen Empfängern.

Uelis Name ist aber bei weitem nicht der einzige auf der Liste. 1480 Menschen warteten in der Schweiz Ende 2016 auf ein neues Organ. Das sind sieben Prozent mehr als noch ein Jahr zuvor. Die aktuellen Zahlen sind am Dienstag veröffentlicht worden – und sie sind alarmierend: «Die Anzahl Personen auf der Warteliste ist 2016 so stark angestiegen wie fast noch nie», sagt Swisstransplant-Direktor Franz Immer.


Menschen warteten in der Schweiz 2016 auf ein neues Organ

In der Schweiz fehlen 1529 Organe


Die gefragtesten Organe sind Nieren (Zahlen: 2016). Bild: Fotolia

Im Vergleich zum Jahr 2015 gab es 2016 zudem fast zehn Prozent weniger Transplantationen. «Die Situation ist sehr angespannt», so Immer.

Einige der Patienten hoffen vergebens. Jeden Monat sterben in der Schweiz durchschnittlich sechs Menschen, weil für sie nicht rechtzeitig ein Organ gefunden wird.

Der Grund für die lange Warteliste ist der grosse Mangel an Organen. Fast nirgendwo sonst gibt es so wenige Spender wie in der Schweiz. Gerade einmal 13,3 Organspender pro Million Einwohner liessen sich hier 2016 finden. Es ist eine der schlechtesten Quote in Europa.

Der Missstand dürfte in der Schweiz unter anderem auf das Gesetz zurückzuführen sein, denn dieses sieht hierzulande die sogenannte erweiterte Zustimmungslösung vor. Das bedeutet: Wenn jemand stirbt, dürfen dessen Organe nur dann für Transplantationen verwendet werden, wenn der Verstorbene dazu zu Lebzeiten eingewilligt hat. Liegt kein Spenderausweis vor oder ist der Wille des Toten nicht bekannt, so müssen seine Angehörigen entscheiden. Die Hälfte der Hinterbliebenen lehne die Spende in diesem Fall ab, sagt Franz Immer. «Weil das Thema Organspende nie besprochen wurde, sind viele Angehörige in diesem Moment einfach überfordert.»

In vielen anderen europäischen Ländern sieht die Situation anders aus. Dort gilt die sogenannte Widerspruchslösung: Stirbt jemand, dürfen seine Organe grundsätzlich verwendet werden, ausser der Verstorbene hat sich zu Lebzeiten ausdrücklich gegen eine Spende ausgesprochen. Logischerweise führt diese Regel zu deutlich mehr Spenderorganen. In der Schweiz wird diese Praxis angesichts des grossen Spendermangels deshalb immer wieder diskutiert. Eine Gesetzesänderung lässt aber weiterhin auf sich warten.


Menschen wurden 2016 transplantiert

Warten. Das muss auch Ueli. Auf diesen einen Anruf. Auf diese eine Nachricht. Dass man für ihn ein Herz gefunden habe. Dass er nun endlich operiert werden könne. Passiert ist es bisher noch nicht – oder nur fast. Schon mehrmals sei es vorgekommen, dass die Nummer des Spitals auf seinem Handydisplay aufgeleuchtet habe. «Dann komme ich jeweils ganz schön ins Zeug», sagt er.

Die Anrufe haben sich bisher aber immer als blosse Rückfragen herausgestellt. Manchmal sei er dann fast ein bisschen erleichtert, dass es gerade noch nicht soweit sei. Denn Ueli hat Angst. Nicht nur davor, dass er das Rennen gegen die Zeit verlieren könnte. Auch vor der Transplantation selber, vor dem Tag X, hat er Angst. Denn ob er die Operation überleben würde, ist nicht sicher. «In den meisten Fällen geht es gut, aber eben nicht bei allen.» Auch nach einer erfolgreichen Transplantation besteht zudem das Risiko, dass der Körper das neue Organ noch abstösst. «Ganz sicher ist man eben nie.»

Die Ungewissheit, die Hoffnung, die Angst – sie alle nagen an Uelis Psyche, als machte ihm sein Körper nicht schon genug zu schaffen. Aber Ueli sagt: «Der Wille ist entscheidend.» Und wirft einen Kontrollblick auf das Handy. 24 Stunden hat er es bei sich. Er hat keine andere Wahl. Denn sollte tatsächlich einmal ein Spenderherz gefunden werden, muss es schnell gehen. «Ich müsste dann innerhalb von ein paar Stunden im Spital sein für die Transplantation.»


Menschen starben 2016, weil sie nicht rechtzeitig ein neues Organ erhielten

So läuft eine Organspende ab

Die ständige Alarmbereitschaft nimmt er in Kauf, wenn er dafür ein neues Leben erhält. Sie schränkt sein jetziges Leben aber umso mehr ein. Denn als Patient auf der Warteliste darf sich Ueli an keinem Ort aufhalten, der weiter als neunzig Minuten vom Berner Inselspital entfernt liegt. Ferien im Ausland sind bis auf weiteres gestrichen.

Auch sonst ist Uelis Bewegungsfreiheit begrenzt. Der Grund ist sein «Kollege». So nennt Ueli die Tasche, die er ständig auf sich trägt. Ein 1,9 Kilogramm schwerer Apparat voller Hightech. Er versorgt die Herzpumpe über einen Schlauch durch den Oberkörper mit Strom. Alle acht Stunden muss er den Akku wechseln.


«Ich bin ein bisschen in einem Gefängnis.» Ueli über den Apparat, der seine Herzpumpe am Laufen hält.


Organe wurden 2016 aus dem Ausland importiert

Auch wenn er sich mittlerweile an seinen «Kollegen» gewöhnt hat. «Manchmal ist es schon mühsam», sagt Ueli. Etwa wenn er gerade beim Einkaufen oder im Kino sei, die Steuerung wegen des Batteriestands ein Alarmsignal abgebe und sich die Leute umdrehten. «Diese Aufmerksamkeit muss nicht sein.»

Auf seinem Job als Sachbearbeiter beim Eidgenössischen Institut für geistiges Eigentum musste Ueli kürzer treten. Mehr als 40 Prozent liegen derzeit nicht drin. Zu gross ist die Anstrengung für seinen Körper, den er jeden Tag mit 16 verschiedenen Medikamenten in Betrieb halten muss. Mit dem «Cocktail», wie er selber sagt.


Organspender gab es 2016 in der Schweiz pro Million Einwohner

Auch sein liebstes Hobby, das Herumschrauben an seinem Auto, ist für Ueli nicht mehr möglich. Vor drei Jahren hatte er sich einen alten Toyota gekauft, wollte ihn flott machen und regelmässig ausfahren. Er musste den Wagen wieder verkaufen. «Es ist einfach nicht mehr gegangen.»

Die Situation ist nicht nur für Ueli schwer. Auch seine Familie leidet. «Für meine Frau und die beiden Töchter ist es eine ganz harte Nummer.» Sie hätten alles hautnah miterlebt. Den Zusammenbruch. Den Notruf. Den Herzstillstand. Die Reanimation. Das Koma. Und jetzt die Ungewissheit. «Da habe ich manchmal schon ein schlechtes Gewissen, dass sie all das wegen mir mitmachen müssen.»

Alle sechs Wochen geht Ueli zur Abklärung ins Spital. Und er lässt sich psychologisch behandeln. Zu nahe würde ihm das alles sonst gehen. Denn manchmal, sagt er, da hadere er schon. Da grüble er. Nächtelang.


«Warum gerade ich?» Diese Frage stelle er sich oft, sagt Ueli.


Prozent der Schweizer würden laut Umfrage ihre Organe spenden

Trotz der Verzweiflung versucht Ueli seine Situation zu akzeptieren. Versucht, den Humor nicht zu verlieren. Sein Herz, das «lödele» nun einmal. Er verspüre keine Wut gegen diejenigen, die keinen Spenderausweis ausgefüllt haben. «Das ist letztlich die eigene Entscheidung eines jeden, ob er seine Organe spenden will oder nicht», findet Ueli. Er habe sich früher auch nie damit beschäftigt. Bis ihn das Thema plötzlich selber betroffen habe.

Wie aber könnte man auch gesunde Menschen dazu bringen, sich mit dem unangenehmen Thema der Organspende auseinanderzusetzen? Einen Ansatz liefert das Anreizsystem, wie es etwa Israel kennt. Dort gilt: Wer sich bereit erklärt, seine Organe zu spenden, der wird auch bevorzugt behandelt, sobald er selber auf ein neues Herz, auf eine Niere oder eine Lunge angewiesen ist. Auch in der Schweiz gab es auf politischer Ebene bereits Vorschläge, ein solches System einzuführen. Sie blieben jedoch chancenlos.

Zustimmungslösung. Widerspruchslösung. Anreizsystem. Ueli kennt die Diskussionen rund um das Thema bestens. Lieber spricht er aber über etwas anderes. Zum Beispiel über die Zukunft. Über seine Zukunft. Denn da hat er konkrete Pläne. «Wenn das alles vorüber ist», sagt er, «wenn ich das alles überstanden habe, dann will ich nach Amerika gehen.» Die Route 66 zu fahren, das sei sein Traum. Natürlich mit dem Auto. Und natürlich zusammen mit seiner Frau.

Ob er das noch erleben wird, hat Ueli nicht mehr in der Hand. Es hängt von der Entscheidung eines Unbekannten ab, der irgendwo im Sterben liegt.


Prozent der Schweizer besitzen tatsächlich einen Spendeausweis

Text, Konzept, Video: Christoph Albrecht
Bilder: Beat Mathys

Datenquelle: Swisstransplant (Zahlen Ende 2016 / Umfrage 2015)

© Tamedia